Le syndrome de Barth est une maladie génétique méconnue parce qu’elle touche peu d’enfants dans le monde. A la demande de la présidente de Barth France, l’association qui organise la prévention et la lutte contre ce syndrome, j’ai réalisé un livret explicatif sur la maladie, afin de mieux organiser la vie sociale des enfants atteints, et sensibiliser les adultes aux aménagements scolaires nécessaires …
